MÉXICO, D.F. (Notimex).- Hace seis años, a Mayra y a Gloria se les negó el ingreso a la alberca Ceforma, ubicada en la delegación Tlalpan al sur de la Ciudad de México -en ese entonces concesionada a particulares- porque su apariencia física no era como la del resto de los solicitantes.
Y es que ellas, al igual que 250 mil personas en México y seis millones en el mundo –uno de cada 700 bebés- nacieron con un desorden genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, del cual no se conoce con exactitud la causa que provoca el exceso cromosómico.
Y es que, las personas con Síndrome de Down tienen bajo tono muscular y son de talla baja, cuello más corto y con tendencia a la obesidad; a nivel facial pueden presentar estrabismo o temblor fino al enfocar; nariz plana y deprimida, con el puente nasal ancho y marinas amplias, entre otras características.
Sin embargo, al igual que cualquier persona piensan, juegan y sienten, e incluso son más sensibles que los individuos regulares; su aprendizaje es más lento, pero pueden adquirir una gran gama de conocimientos si quienes están a su alrededor les facilitan el aprendizaje.
“Pueden tener limitaciones dadas sus características físicas, más no necesariamente son niños o niñas que no puedan aprender o desenvolverse, depende el medio y el contexto que permitan a estos chicos poder desarrollarse e independizarse”, explica el psicólogo Juan Manuel Bazán Ramírez.
El profesor politécnico de la materia de educación especial que imparte en el Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud (CICS) del IPN, señala que al final de la primaria y secundaria es cuando se notan más las “limitaciones” que tienen.
“En una escuela regular es difícil que los contenidos curriculares se ajusten a su ritmo para aprender”, menciona.
Trabajar más en la inclusión educativa y laboral de las personas con Síndrome de Down es la gran tarea pendiente, de hacerlo podrán multiplicarse casos como los de Pablo Pineda, quien fue la primera persona con Down en Europa que en 2012 obtuvo un título universitario.
El marco legal que le da protección a quienes tienen esta discapacidad intelectual no ha sido suficiente en el país. El estigma, la discriminación, el maltrato psicológico y la falta de igualdad laboral y de oportunidades de formación profesional sigue observándose en la mayoría de estas personas.
“La causa por la que más se reciben quejas por conductas de discriminación en el Conapred están relacionadas con la condición de discapacidad, en la que la discapacidad intelectual ocupa un tercer lugar en el grupo de denuncias”, señala Hilda Téllez, directora general adjunta de quejas y reclamaciones del organismo.
En el último año, informa, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación recibió 63 quejas de personas con discapacidad intelectual, de estas 44 están relacionadas con discriminación entre particulares y 19 donde está involucrado un servidor público.
“El ámbito donde mayormente ocurre la discriminación son el escolar y laboral, normalmente por la carencia y ausencia de condiciones que permitan a las personas con discapacidad intelectual acceder a un centro educativo de manera regular”, precisa en entrevista.
Valkirias
No obstante y a pesar de los obstáculos y resistencias de quienes no le apuestan nada a las personas con Síndrome de Down, Mayra Méndez Sánchez y Gloria Guerrero González, de 23 y 28 años de edad se atrevieron y rompieron esas barreras.
Ambas, guiadas por la madre de Mayra, Victoria Sánchez, integraron el primer equipo mexicano de nado sincronizado en dúo denominado “Valkirias”, el cual ha alcanzado éxitos a nivel nacional e internacional.
“Llegar aquí –a la alberca de Ceforma- fue un poco triste, porque el administrador de ese entonces no confiaba en las capacidades de las jovencitas, no nos autorizaba la entrada por tener Síndrome de Down”, dice la mamá de Mayra, fundadora de esta escuadra de nado sincronizado.
“Tuve que recurrir a Derechos Humanos y al Conapred y después de tres meses, finalmente el ombudsman emitió una recomendación para que nos aceptaran y no tuvieron de otra, más que aceptarnos”, dice.
La confianza y paciencia de hombres y mujeres que creyeron en ellas, como sus profesores de nado y acondicionamiento físico, quienes no sólo las trataron como lo que son: personas, sino también encontraron en ellas energía, pasión, amor, lealtad y fortaleza, le ha dado a esta escuadra diversos reconocimientos.
“Estas niñas pueden hacer lo que quieran, el proceso es más lento, pero con paciencia y si uno logra que ellas te entiendan y se vayan ubicando poco a poco no tienen problema”, expresa la profesora de natación de las chicas, ex nadora profesional de nado sincronizado, Martha Luz Aristizabal.
“La respuesta de ellas es maravillosa, son niñas muy apasionadas con todo lo que hacen, eso quiere decir que lo que se proponen ahí está, no hay que rogarles, a ellas les gusta, lo disfrutan, porque hacen una actividad que la mayoría de las niñas en su condición nunca llegan a realizar”.
“Se sienten libres, incluidas, es un deporte difícil incluso para niñas regulares, pero para ellas lo es más, pero no lo es porque no lo puedan hacer, si no porque su proceso de desarrollo es más lento y, obviamente, uno como entrenador debe buscar la forma más sencilla, dentro de su vocabulario, para que te puedan entender”, dice.
El esfuerzo y la tenacidad del equipo que las rodea y el entrenamiento intenso, tres por semana, durante cuatro o cinco horas, ha valido la pena.
Varkirias fue invitado por parte de Anna Tarrés, seleccionadora y entrenadora del equipo español de natación sincronizada, a participar en el campeonato de verano que imparte junto con Bet Fernández en Barcelona.
Gloria, cinco años mayor que Mayra, no se intimida ante el micrófono y la cámara de Notimex, y por el contrario, trata de lucir majestuosa con su leotardo color negro y beige, con destellos plateados; se acomoda en la orilla de la alberca del Centro Acuático Ceforma, y con voz firme responde a las preguntas sobre su actividad dentro del agua y los planes que tiene.
“Soy Gloria”, “sí, me gusta nadar”, “no importa, casi no”, “me siento bien”, “si”, “hago ejercicios”, “quiero a mis profesores”.
En su oportunidad Mayra, quien paciente espera su turno, se acomoda, sonríe y responde a otra batería de preguntas.
“Me llamo Mayra”, “muy bien, mejor, dentro del agua”, “me gusta lo que hago”; sobre el lapso de tiempo que lleva ejercitándose dice: “años”; me ha gustado hasta ahora “nadar y nadar”, los profesores “muy bien”.
Pilar Mostalac, directora general de la Fundación John Langdon Down, adjudica a la falta de información el trato a las personas con este Síndrome.
La gente cree que no pueden hacer una u otra cosa, “a la mejor no tienen la mejor dicción como uno, pero es debido a la hipotonía muscular” que afecta todos los músculos, por ejemplo, de la cara, los cachetes, tienen flacidez”, pero pueden hacer mil cosas, como pintar grandes obras.
La Escuela Mexicana de Arte Down, creada por esta Fundación y que cuenta con un acervo de 400 obras que han sido expuestas en importantes museos y galerías de 43 ciudades de América, Europa y Así, es muestra palpable, como lo es también Gloria y Mayra, de que las personas con este síndrome pueden alcanzar sus sueños.
“Verlos como una sociedad inclusiva es sumamente importante, tomarlos en cuenta, saber que tienen los mismos derechos que cualquier persona regular, que tienen capacidades y habilidades extraordinarias”, dice Mostalac.
La sociedad y medios de comunicación deben informarse sobre qué es el Síndrome de Down y saber de qué es capaz este grupo de personas, “son muy listos y tienen un corazón impresionante, son seres llenos de amor, alegría, son una bendición”, señala.
Desde hace 43 años, la Fundación John Langdon Down no ha cejado en su misión de promover los derechos humanos, la dignidad y el potencial de las personas con Síndrome de Down, a través de la atención educativa, médica y sicológica tanto de niños, adolescentes y adultos con este padecimiento.
En sus instalaciones ubicadas al sur de la ciudad atiende cada año a dos mil 500 alumnos y sus familias, todos ellos de escasos recursos económicos.
“Son niños maravillosos, sí con un déficit intelectual, es correcto, pero pueden hacer millones de cosas, ser parte de la familia, parte de la sociedad, parte de la vida y parte activo”, dice la presidenta y fundadora de esta asociación civil, Sylvia García-Escamilla.
“Es necesario que sean amados, se les eduque y no se les deje como cosa olvidada”, remata Sylvia a un costado del busto en bronce de su hijo Eduardo, quien tenía Síndrome de Down y hace 43 años perdió la vida en un accidente, cuando tenía cinco años de edad.
Y es que ellas, al igual que 250 mil personas en México y seis millones en el mundo –uno de cada 700 bebés- nacieron con un desorden genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, del cual no se conoce con exactitud la causa que provoca el exceso cromosómico.
Y es que, las personas con Síndrome de Down tienen bajo tono muscular y son de talla baja, cuello más corto y con tendencia a la obesidad; a nivel facial pueden presentar estrabismo o temblor fino al enfocar; nariz plana y deprimida, con el puente nasal ancho y marinas amplias, entre otras características.
Sin embargo, al igual que cualquier persona piensan, juegan y sienten, e incluso son más sensibles que los individuos regulares; su aprendizaje es más lento, pero pueden adquirir una gran gama de conocimientos si quienes están a su alrededor les facilitan el aprendizaje.
“Pueden tener limitaciones dadas sus características físicas, más no necesariamente son niños o niñas que no puedan aprender o desenvolverse, depende el medio y el contexto que permitan a estos chicos poder desarrollarse e independizarse”, explica el psicólogo Juan Manuel Bazán Ramírez.
El profesor politécnico de la materia de educación especial que imparte en el Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud (CICS) del IPN, señala que al final de la primaria y secundaria es cuando se notan más las “limitaciones” que tienen.
“En una escuela regular es difícil que los contenidos curriculares se ajusten a su ritmo para aprender”, menciona.
Trabajar más en la inclusión educativa y laboral de las personas con Síndrome de Down es la gran tarea pendiente, de hacerlo podrán multiplicarse casos como los de Pablo Pineda, quien fue la primera persona con Down en Europa que en 2012 obtuvo un título universitario.
El marco legal que le da protección a quienes tienen esta discapacidad intelectual no ha sido suficiente en el país. El estigma, la discriminación, el maltrato psicológico y la falta de igualdad laboral y de oportunidades de formación profesional sigue observándose en la mayoría de estas personas.
“La causa por la que más se reciben quejas por conductas de discriminación en el Conapred están relacionadas con la condición de discapacidad, en la que la discapacidad intelectual ocupa un tercer lugar en el grupo de denuncias”, señala Hilda Téllez, directora general adjunta de quejas y reclamaciones del organismo.
En el último año, informa, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación recibió 63 quejas de personas con discapacidad intelectual, de estas 44 están relacionadas con discriminación entre particulares y 19 donde está involucrado un servidor público.
“El ámbito donde mayormente ocurre la discriminación son el escolar y laboral, normalmente por la carencia y ausencia de condiciones que permitan a las personas con discapacidad intelectual acceder a un centro educativo de manera regular”, precisa en entrevista.
Valkirias
No obstante y a pesar de los obstáculos y resistencias de quienes no le apuestan nada a las personas con Síndrome de Down, Mayra Méndez Sánchez y Gloria Guerrero González, de 23 y 28 años de edad se atrevieron y rompieron esas barreras.
Ambas, guiadas por la madre de Mayra, Victoria Sánchez, integraron el primer equipo mexicano de nado sincronizado en dúo denominado “Valkirias”, el cual ha alcanzado éxitos a nivel nacional e internacional.
“Llegar aquí –a la alberca de Ceforma- fue un poco triste, porque el administrador de ese entonces no confiaba en las capacidades de las jovencitas, no nos autorizaba la entrada por tener Síndrome de Down”, dice la mamá de Mayra, fundadora de esta escuadra de nado sincronizado.
“Tuve que recurrir a Derechos Humanos y al Conapred y después de tres meses, finalmente el ombudsman emitió una recomendación para que nos aceptaran y no tuvieron de otra, más que aceptarnos”, dice.
La confianza y paciencia de hombres y mujeres que creyeron en ellas, como sus profesores de nado y acondicionamiento físico, quienes no sólo las trataron como lo que son: personas, sino también encontraron en ellas energía, pasión, amor, lealtad y fortaleza, le ha dado a esta escuadra diversos reconocimientos.
“Estas niñas pueden hacer lo que quieran, el proceso es más lento, pero con paciencia y si uno logra que ellas te entiendan y se vayan ubicando poco a poco no tienen problema”, expresa la profesora de natación de las chicas, ex nadora profesional de nado sincronizado, Martha Luz Aristizabal.
“La respuesta de ellas es maravillosa, son niñas muy apasionadas con todo lo que hacen, eso quiere decir que lo que se proponen ahí está, no hay que rogarles, a ellas les gusta, lo disfrutan, porque hacen una actividad que la mayoría de las niñas en su condición nunca llegan a realizar”.
“Se sienten libres, incluidas, es un deporte difícil incluso para niñas regulares, pero para ellas lo es más, pero no lo es porque no lo puedan hacer, si no porque su proceso de desarrollo es más lento y, obviamente, uno como entrenador debe buscar la forma más sencilla, dentro de su vocabulario, para que te puedan entender”, dice.
El esfuerzo y la tenacidad del equipo que las rodea y el entrenamiento intenso, tres por semana, durante cuatro o cinco horas, ha valido la pena.
Varkirias fue invitado por parte de Anna Tarrés, seleccionadora y entrenadora del equipo español de natación sincronizada, a participar en el campeonato de verano que imparte junto con Bet Fernández en Barcelona.
Gloria, cinco años mayor que Mayra, no se intimida ante el micrófono y la cámara de Notimex, y por el contrario, trata de lucir majestuosa con su leotardo color negro y beige, con destellos plateados; se acomoda en la orilla de la alberca del Centro Acuático Ceforma, y con voz firme responde a las preguntas sobre su actividad dentro del agua y los planes que tiene.
“Soy Gloria”, “sí, me gusta nadar”, “no importa, casi no”, “me siento bien”, “si”, “hago ejercicios”, “quiero a mis profesores”.
En su oportunidad Mayra, quien paciente espera su turno, se acomoda, sonríe y responde a otra batería de preguntas.
“Me llamo Mayra”, “muy bien, mejor, dentro del agua”, “me gusta lo que hago”; sobre el lapso de tiempo que lleva ejercitándose dice: “años”; me ha gustado hasta ahora “nadar y nadar”, los profesores “muy bien”.
Pilar Mostalac, directora general de la Fundación John Langdon Down, adjudica a la falta de información el trato a las personas con este Síndrome.
La gente cree que no pueden hacer una u otra cosa, “a la mejor no tienen la mejor dicción como uno, pero es debido a la hipotonía muscular” que afecta todos los músculos, por ejemplo, de la cara, los cachetes, tienen flacidez”, pero pueden hacer mil cosas, como pintar grandes obras.
La Escuela Mexicana de Arte Down, creada por esta Fundación y que cuenta con un acervo de 400 obras que han sido expuestas en importantes museos y galerías de 43 ciudades de América, Europa y Así, es muestra palpable, como lo es también Gloria y Mayra, de que las personas con este síndrome pueden alcanzar sus sueños.
“Verlos como una sociedad inclusiva es sumamente importante, tomarlos en cuenta, saber que tienen los mismos derechos que cualquier persona regular, que tienen capacidades y habilidades extraordinarias”, dice Mostalac.
La sociedad y medios de comunicación deben informarse sobre qué es el Síndrome de Down y saber de qué es capaz este grupo de personas, “son muy listos y tienen un corazón impresionante, son seres llenos de amor, alegría, son una bendición”, señala.
Desde hace 43 años, la Fundación John Langdon Down no ha cejado en su misión de promover los derechos humanos, la dignidad y el potencial de las personas con Síndrome de Down, a través de la atención educativa, médica y sicológica tanto de niños, adolescentes y adultos con este padecimiento.
En sus instalaciones ubicadas al sur de la ciudad atiende cada año a dos mil 500 alumnos y sus familias, todos ellos de escasos recursos económicos.
“Son niños maravillosos, sí con un déficit intelectual, es correcto, pero pueden hacer millones de cosas, ser parte de la familia, parte de la sociedad, parte de la vida y parte activo”, dice la presidenta y fundadora de esta asociación civil, Sylvia García-Escamilla.
“Es necesario que sean amados, se les eduque y no se les deje como cosa olvidada”, remata Sylvia a un costado del busto en bronce de su hijo Eduardo, quien tenía Síndrome de Down y hace 43 años perdió la vida en un accidente, cuando tenía cinco años de edad.